среда, 25 мая 2016 г.

История одного пятнышка. Про Лизу. Про людей с особенностями. Про принятие.


До сих пор "историю пятнышка" знали единицы. И я не думала, что когда-нибудь предам её огласке. Но в последнее время опять стала часто всплывать тема отношения к особенным детям в контексте деления на «нормальных, здоровых» и «ненормальных, больных» - и мне теперь кажется, что чем больше людей будут делиться подобными историями, тем быстрее любители “делить” поймут, что делить как раз не нужно, и мир станет добрее и толерантнее.


Лис родилась 12 ноября 2013 и зима 2013-2014 стала едва ли не самым тяжёлым периодом в моей жизни до сих пор. Хотя и одновременно самым счастливым и выведшим меня на новый уровень, что ли. Благодаря ей и пятнышку.

ПРО ЛИЗУ

Лиза родилась с совершенно непонятной клинической картиной. Которая становилась все непонятнее и страшнее, на самом деле, с каждым часом.

Тогда я поняла, что самое ужасное в жизни - это не быть уверенным, не знать и ждать.

Неопределенность.

 - Она будет жить?
-       Думаем, что да.

“Думаем?!?”

Неизвестность.

- Что с ней?
- Точно сказать не можем, это не похоже ни на одно заболевание.

Ожидание.

Мы сдавали все на свете анализы и считали часы и минуты, дежуря перед дверью лаборатории.

С первых минут жизни реанимация, врачи, удивленно разводящие руками, куча лекарств ("ну надо же от чего-то лечить) и потом все же диагноз из кучи слов, который тогда звучал как приговор. "У Вашей девочки редкая генетическая поломка. Очень редкая. Нет, не лечится. Поймите, это не болезнь. Это навсегда".

"Нас-таки выписывают, - написала я нескольким всего посвящённым в курс дела людям в вотсапе, - но нет, нас не вылечили. Это генетика и она не лечится, и я не знаю, как с этим быть" - я была на грани. Четко помню это ощущение  - что как будто летишь в пустоту.
Почти все ответили "О Господи, бедная девочка..." ну и дальше в красках “может, еще обойдется”, “как же так?”, “что говорят врачи?”, “о, какой ужас” и прочее.

Наташа вселила оптимизм и сказала, что я сильная и со всем справлюсь.
А Ира просто написала "Главное - она наконец с вами!"

И вот я сейчас понимаю, что если бы я получила только про "бедную девочку", то все, что было дальше, могло выйти совсем иначе.



А дальше был путь, в ходе которого, как я сейчас только понимаю, я научилась правильно переживать потрясения в жизни.

Сначала было отрицание. "Это же не может быть с моим ребёнком, это ошибка, ну точно же какая-то ошибка." Я искала любую зацепку для того, чтобы доказать непонятно кому непонятно что.

Потом гнев и злость на весь мир. Слезы, истерики, ненависть к себе (генетика-то от меня перешла), к экологии (иначе откуда вдруг эта поломка днк?!), к предыдущему месту работы (стресс и командировки - вдруг, они причина?!), срывы на мужа (ну а на кого ещё - как обычно, страдают самые близкие), жуткий комплекс вины по отношению к Стеше (ей было всего 2 года и она очень нуждалась во внимании, а тут мама в неадеквате - либо над Лизой трясётся, либо в интернете дрожащими руками что-то ищет).

Потом были апатия и желание закрыться. В какой-то момент, я поймала себя на мысли, что не могу говорить даже по телефону. Общалась только со Стешей, отвлекалась.

Затем постепенно пришло принятие

ПРО ПРИНЯТИЕ

Принятие заключается не в том, что ты смирился с горем и невозможностью повлиять на ситуацию, заперся дома и ждёшь конца света или света в конце тоннеля, а в том, что ты принимаешь ситуацию такой, какая она есть. Не окрашивая её. И давая себе право испытывать чувства относительно этого, какими бы они ни были.

Я начала-таки читать Google. Не с тем, что "я не верю, это же не про нас, не может быть!", а с тем, что это факты. Просто факты, которые применимы и к нам тоже. Применимы, потому что... применимы. Да.

"В мире менее 1000 зарегистрированных случаев...."
"Большинство симптомов проявляются в первый год жизни. Среди них .... "И дальше куча непонятных терминов, которые вбиваешь в гугл и закрываешь с ужасом, видя картинки.

Тогда я узнала и историю своего рождения и поняла причину нерождения моей двойняшки.

Тогда я узнала, что такое улыбаться детям через силу и плакать без слез.

Тогда же я научилась осознанно причинять боль любимому человеку. Лиза была вся от шеи до пяток в ранках, которые кровоточили и гноились и надо было постоянно их обрабатывать. С тех пор Лиза очень терпима к боли,а я нетерпима к людям, которые специально делают больно другим.

Тогда ... да много чего тогда было. Весь год был как на иголках. Страх был при каждом визите врача. А вдруг..., а вдруг ..., а вот у этого порока вероятность 70%..... А что если...

А самым ужасным продолжала быть неизвестность. Ведь 1000 случаев - такая маленькая выборка для анализа... Вдруг, вероятность выше? Вдруг, есть что-то ещё?

Но я весь год повторяла себе Ирину фразу. Как мантру "Главное - она с вами".

И ходила на Бейби Сенсори - там невозможно не улыбаться;-)

ПРО ПЯТНЫШКО

Лиза отделалась пигментным пятном. "Пятнышко", как мы его называем дома. Ну, не только им, на самом деле. Пятнышко - это просто самое визуально заметное и безобидное. И для ряда вещей просто ещё не настало время, когда они могут проявиться. С вероятностью от 10 до тех же 70%. Но история-то про пятнышко:-)

Я помню, когда все устаканилось, муж очень переживал. Ну как же? Девочка же... И тут пятно. Может, есть специальные крема? А вдруг, оно увеличится ещё?

(Конечно, увеличится. Ребёнок-то растёт, пропорция покрытия сохранится.)

А я не думала о кремах и просто радовалась. Что Лиза с нами. И всё.

Я радовалась не тому, что мы "проскочили" большинство ужасных терминов (почти треть ещё впереди, кстати). А именно тому, что она с нами.

И не тому, что пятнышко на ноге, а не на шее, например. А тому, что она с нами.

Сейчас Лиза целует себя в пятнышко. И все мы целуем. И, смеясь, ищем пятнышки у животных. Да и пятнышки на одежде от варенья теперь уже нас только веселят;) 

А Стеша спрашивает - почему же у неё нет такого, а у Лизы есть. И периодически рисует и себе на ноге "такое же пятнышко, как у Лизы".








ПРО ОТНОШЕНИЕ

Весь вопрос ведь в отношении.

Интересно, что за пару недель до рождения Лизы, мы делали мероприятия для подопечных фонда Даунсайд Ап и имели счастье пообщаться с детками с СД. И несчастье - столкнуться с реакцией других родителей:( Разное отношение создаёт разные сценарии жизни.

Но не будем о грустном!

5 уроков той зимы для меня были следующими:

1. Каждый, абсолютно каждый человек особенный. По кому-то это больше заметно внешне, по кому-то меньше, а по кому-то вообще не скажешь, а его особенность проявится уже на этапе более глубокого общения с тобой. И не так важно - генетическая это особенность или нет.

2. Все особенности особенные. Какие-то больше на слуху, какие-то ещё мало изучены. У кого-то особенности требуют special needs (например, очки или инвалидная коляска), у кого-то они не требуют никаких приспособлений, зато требуют особых потребностей в питании или же специального отношения к человеку

3. Но все люди при этом могут жить вместе. Все, абсолютно все дети могут играть вместе! Вопрос только в отношении. К особенности. Будь то отсутствие конечности, замедленная речь, да или то же пятнышко. И начинать надо с себя, со своего отношения.

4. Даже из невинного пятнышка можно сделать для человека комплекс - такой, что девочка будет скрывать его одеждой и бояться раздеваться на пляже/ходить в бассейн. И даже серьезную особенность можно сделать ... просто такой вот необычностью. Уникальностью даже.

5. "Это не болезнь и это не лечится." В ноябре 2013 это звучало как приговор. А стало хорошим позитивным уроком! Особенности - это НЕ болезни, это НЕ заразно и их НЕ НУЖНО лечить!

И шестой урок из этого мая. На Кубе с нами отдыхала пара молодоженов. Оба с СД. Счастливая прекрасная пара, которая точно так же занимала лучшие лежаки по утрам, тусовались в баре в грозу и танцевали на шоу.

6. У каждого человека с любыми особенностями в любом возрасте ЕСТЬ право на полноценную жизнь!

Главное - они с нами.