До сих пор "историю пятнышка"
знали единицы. И я не думала, что когда-нибудь предам её огласке. Но в последнее время опять
стала часто всплывать тема отношения к особенным
детям в
контексте деления на «нормальных, здоровых» и «ненормальных, больных» - и мне
теперь кажется, что чем больше людей будут делиться
подобными историями, тем быстрее любители “делить” поймут, что делить как раз не
нужно, и мир станет добрее и толерантнее.Лис родилась 12 ноября 2013 и зима 2013-2014 стала едва ли не самым тяжёлым периодом в моей жизни до сих пор. Хотя и одновременно самым счастливым и выведшим меня на новый уровень, что ли. Благодаря ей и пятнышку.
Лиза родилась с совершенно непонятной
клинической картиной. Которая становилась все непонятнее и страшнее, на самом
деле, с каждым часом.
Тогда я поняла, что самое ужасное в
жизни - это не быть уверенным, не знать и ждать.
Неопределенность.
- Она будет жить?
- Думаем, что да.
“Думаем?!?”
Неизвестность.
- Что с ней?
- Точно сказать не можем, это не похоже
ни на одно заболевание.
Ожидание.
Мы сдавали все на свете анализы и
считали часы и минуты, дежуря перед дверью лаборатории.
С первых минут жизни реанимация, врачи, удивленно
разводящие руками, куча лекарств ("ну надо же от чего-то лечить) и потом
все же диагноз из кучи слов, который тогда звучал как приговор. "У Вашей
девочки редкая генетическая поломка. Очень редкая. Нет, не лечится. Поймите,
это не болезнь. Это навсегда".
"Нас-таки выписывают, - написала я
нескольким всего посвящённым в курс дела людям в вотсапе, - но нет, нас не
вылечили. Это генетика и она не лечится, и я не знаю, как с этим быть" - я
была на грани. Четко помню это ощущение - что как будто летишь в пустоту.
Почти все ответили "О Господи,
бедная девочка..." ну и дальше в красках “может, еще обойдется”, “как же
так?”, “что говорят врачи?”, “о, какой ужас” и прочее.
Наташа вселила оптимизм и сказала, что я
сильная и со всем справлюсь.
А Ира просто написала "Главное -
она наконец с вами!"
И вот я сейчас понимаю, что если бы я
получила только про "бедную девочку", то все, что было дальше, могло
выйти совсем иначе.
А дальше был путь, в ходе которого, как
я сейчас только понимаю, я научилась правильно переживать потрясения в жизни.
Сначала было отрицание. "Это же не может быть с моим ребёнком, это
ошибка, ну точно же какая-то ошибка." Я искала любую зацепку для того,
чтобы доказать непонятно кому непонятно что.
Потом гнев и злость на весь мир. Слезы, истерики, ненависть к себе
(генетика-то от меня перешла), к экологии (иначе откуда вдруг эта поломка
днк?!), к предыдущему месту работы (стресс и командировки - вдруг, они
причина?!), срывы на мужа (ну а на кого ещё - как обычно, страдают самые
близкие), жуткий комплекс вины по отношению к Стеше (ей было всего 2 года и она
очень нуждалась во внимании, а тут мама в неадеквате - либо над Лизой трясётся,
либо в интернете дрожащими руками что-то ищет).
Потом были апатия и желание закрыться. В какой-то момент, я поймала
себя на мысли, что не могу говорить даже по телефону. Общалась только со
Стешей, отвлекалась.
Затем постепенно пришло принятие
ПРО
ПРИНЯТИЕ
Принятие заключается не в том, что ты
смирился с горем и невозможностью повлиять на ситуацию, заперся дома и ждёшь
конца света или света в конце тоннеля, а в том, что ты принимаешь ситуацию
такой, какая она есть. Не окрашивая её. И давая себе право испытывать чувства
относительно этого, какими бы они ни были.
Я начала-таки читать Google. Не с тем,
что "я не верю, это же не про нас, не может быть!", а с тем, что это
факты. Просто факты, которые применимы и к нам тоже. Применимы, потому что...
применимы. Да.
"В мире менее 1000
зарегистрированных случаев...."
"Большинство симптомов проявляются
в первый год жизни. Среди них .... "И дальше куча непонятных терминов,
которые вбиваешь в гугл и закрываешь с ужасом, видя картинки.
Тогда я узнала и историю своего рождения
и поняла причину нерождения моей двойняшки.
Тогда я узнала, что такое улыбаться
детям через силу и плакать без слез.
Тогда же я научилась осознанно причинять
боль любимому человеку. Лиза была вся от шеи до пяток в ранках, которые
кровоточили и гноились и надо было постоянно их обрабатывать. С тех пор Лиза
очень терпима к боли,а я нетерпима к людям, которые специально делают больно
другим.
Тогда ... да много чего тогда было. Весь
год был как на иголках. Страх был при каждом визите врача. А вдруг..., а вдруг
..., а вот у этого порока вероятность 70%..... А что если...
А самым ужасным продолжала быть
неизвестность. Ведь 1000 случаев - такая маленькая выборка для анализа...
Вдруг, вероятность выше? Вдруг, есть что-то ещё?
Но я весь год повторяла себе Ирину
фразу. Как мантру "Главное - она с вами".
И ходила на Бейби Сенсори - там
невозможно не улыбаться;-)
ПРО
ПЯТНЫШКО
Лиза отделалась пигментным пятном.
"Пятнышко", как мы его называем дома. Ну, не только им, на самом
деле. Пятнышко - это просто самое визуально заметное и безобидное. И для ряда вещей просто ещё не настало время, когда они могут проявиться.
С вероятностью от 10 до тех же 70%. Но история-то про пятнышко:-)
Я помню, когда все устаканилось, муж
очень переживал. Ну как же? Девочка же... И тут пятно. Может, есть специальные
крема? А вдруг, оно увеличится ещё?
(Конечно, увеличится. Ребёнок-то растёт,
пропорция покрытия сохранится.)
А я не думала о кремах и просто
радовалась. Что Лиза с нами. И всё.
Я радовалась не тому, что мы
"проскочили" большинство ужасных терминов (почти треть ещё впереди,
кстати). А именно тому, что она с нами.
И не тому, что пятнышко на ноге, а не на
шее, например. А тому, что она с нами.
Сейчас Лиза целует себя в пятнышко. И
все мы целуем. И, смеясь, ищем пятнышки у животных. Да и пятнышки на одежде от
варенья теперь уже нас только веселят;)
А Стеша спрашивает - почему же у неё
нет такого, а у Лизы есть. И периодически рисует и себе на ноге "такое же
пятнышко, как у Лизы".
ПРО
ОТНОШЕНИЕ
Весь вопрос ведь в отношении.
Интересно, что за пару недель до
рождения Лизы, мы делали мероприятия для подопечных фонда Даунсайд Ап и имели
счастье пообщаться с детками с СД. И несчастье - столкнуться с реакцией других
родителей:( Разное отношение создаёт разные сценарии жизни.
Но не будем о грустном!
5 уроков той зимы для меня были
следующими:
1. Каждый, абсолютно каждый человек
особенный. По кому-то это больше заметно внешне, по кому-то меньше, а по
кому-то вообще не скажешь, а его особенность проявится уже на этапе более
глубокого общения с тобой. И не так важно - генетическая это особенность или
нет.
2. Все особенности особенные. Какие-то
больше на слуху, какие-то ещё мало изучены. У кого-то особенности требуют
special needs (например, очки или инвалидная коляска), у кого-то они не требуют
никаких приспособлений, зато требуют особых потребностей в питании или же специального
отношения к человеку
3. Но все люди при этом могут жить
вместе. Все, абсолютно все дети могут играть вместе! Вопрос только в отношении.
К особенности. Будь то отсутствие конечности, замедленная речь, да или то же
пятнышко. И начинать надо с себя, со своего отношения.
4. Даже из невинного пятнышка можно
сделать для человека комплекс - такой, что девочка будет скрывать его одеждой и
бояться раздеваться на пляже/ходить в бассейн. И даже серьезную особенность
можно сделать ... просто такой вот необычностью. Уникальностью даже.
5. "Это не болезнь и это не
лечится." В ноябре 2013 это звучало как приговор. А стало хорошим
позитивным уроком! Особенности - это НЕ болезни, это НЕ заразно и их НЕ НУЖНО
лечить!
И шестой урок из этого мая. На Кубе с
нами отдыхала пара молодоженов. Оба с СД. Счастливая прекрасная пара, которая
точно так же занимала лучшие лежаки по утрам, тусовались в баре в грозу и
танцевали на шоу.
6. У каждого человека с любыми
особенностями в любом возрасте ЕСТЬ право на полноценную жизнь!
Главное - они с нами.
Комментариев нет:
Отправить комментарий